نشاطات ثقافية

حوارات

أصدارات ثقافية

أحمد الغرباوى يكتب: سيدى الرئيس: مرض الـ (M.S) يأكلُ فلذات أكبادنا وبعد الله؛ أنْتَّ لهم ولنا..؟

 
أحمد الغرباوى يكتب:
سيدى الرئيس:
مرض الـ (M.S) يأكلُ فلذات أكبادنا
وبعد الله؛ أنْتَّ لهم ولنا..؟
سيدى الرئيس الأبّ..
ولىّ الأمر فى آيات وتراتيل الربّ.. وكبير الأسرة فى توجيه الفرع والأصل.. وصاحب الكلمة العُليْا؛ نافذة الفِعْل؛ دون تأخير؛ وعلى أعلى مستوى من الإجادة والكيف والكمّ..
وياله من عدو شرس؛ ومرض رهيب؛ وصوت مزعج؛ يقتل الحلم البضّ فى مهده.. منتهى الثقل على الصدر.. ليس للمرىء فيه حيلة؛ إلا لبّ أمر.. وخضوع قهر.. وإذعان جبر.. وإنصياع عبد؛ وقهرأسر..
سيدى الرئيس الأبّ..
بإسم ثلاثين ألف مواطن مصرى تقريباً؛وفى رجاء أقلّ من 1% من مائة مليون مصرى؛معظمهم من الشباب مابين 20 و40 عاما؛  أكرمهم الله عزّ وجلّ؛ بمرض تصلّب العصب المتعدّد بالجهاز المركزى العصبى؛ والمعروف بالـ (M.S)
وهو مرض نادر؛ يشاء العزيز الجبار؛ أن يجبر خاطر من اصطفاهم من خلقه؛ ونحسبهم لديه من الأخيار؛ وأن يمنّ عليهم بهذا الداء، الذى لم يكتشف له علاجاً حتى اليوم فى جميع أنحاء العالم..
وكُلّ الأدوية الخاصة به؛ لوقف تدهور الأعراض، وتقليل فاعلية الهجمات الخاصة بهذا المرض اللعين..وفيه تتوالى من وقت لآخر، فتجعلنا نحيا ليل نهار نترقب هذه اللصّ؛ وهو يعسّ بجوار لحم أولادنا؛ لينزع جزءاً عزيزاً لديهم؛ أو يعجز ويشلّ آخر؛ ويدخلهم من معاناة لأخرى أشدّ، وتتهادى ليلة بعد أخرى؛ فتزيد عيشهم بؤساًويأساً من طلّ فجر أمل. ويطول حزنهم، ودمع مكتوم يتحجّر بين جفونهم؛ فلا يعرفون راحة نفس، ولايهنأون بسكينة نوم؛ ولاتودّهم مرافىء حلم يقظة..!
،،،،
سيدى الرئيس الأبّ..
نحن لانملك غير الدّعاء والرجاء من الله عز وجلّ؛ ومداواة المرض بقليل الصدقات التى نملكها بعد أن  تجهز تكاليف المرض على الغالى والنفيس؛ وبعد العجز الإجبارى؛ لأىّ إنسان شريف؛ غنى أوفقير؛ عن تدبير تكاليف العلاج..
وهجمات المرض تغزو الإنسان؛ بدون سابق إنذار؛ ولم يكتشف له أىّ سبب حتى الآن،(وقد تكون بعد 6 ساعات، وأحيانا بعد 6 سنوات) على رأى أحد الأطباء؛ خلال  مشقة رحلة العلاج التى نسير فيها وغيرنا من المصابين..
وإهمال الدواء لهذا الداء المجهولة أسبابه لدى العلماء حتى هذه اللحظة_ رغم إنه ليس علاجاً_ إلا إنه يواجه هذه الهجمات؛ فلايتدهوربالمريض؛ ولاتستوحش آثاره؛ ويؤدى بنا إلى شلل كلى؛ أو عمى؛ أو صداع مزمن نصفى لايطاق.. أو.. ألخ
ويتحوّل زهرة شبابنا وفلذات أكبادنا إلى كتلة لحم؛ تجرّ على عربات،أو تسحب فى ظلام الحياة..
 ونحن آباء وأمهات ومواطنون شرفاء؛ نموت بجوار صرخاتهم ليل نهار.. ونمرّ على القبور نتمنّى لو كانوا بها؛ رحمة بيأسهم؛ وتخفيفاً لآلامهم؛ ودرءاً لقادم ظلمة وسواد حاضر وقادم مصيرهم، بالإضافة إلى ذلّ حاجة سؤلٍ لآبائهم ولهم من بعدنا؛ لعدم القدرة على تكلفة علاجهم مدى حياتهم..
ولايكفى عدم وجود علاج لهذا الابتلاء القدرى، إنما تكلفة علاجه الشهرى تتجاوز ثلاثين ألف جنيهاً.. هذا غير الفحوصات من التحاليل وأشعات الرنين، وعملية نزع النخاع وتحليل السائل الشوكى.. وتكرارها كل ستة أشهر؛والتى تتكلف آلاف آلاف الجنيهات؛ سواء فى المستشفيات الحكومية أو الخاصة..
بالله عليك سيدى؛ أى مواطن شريف لديه القدرة على تحمّل هذا المبلغ شهرياً مدى حياته؛ وكذلك مدى حياة إالمرض لإبنه؛ لأنه مرض مزمن مدى الحياة؛وبلاشفاء؛ رغم إيماننا بأن الشافى هو الله؛ وهو طبيب الطبايا رغم أنف الأطباء؛ عجائز وصبايا، وبيده وحده سرّ الخفايا..
،،،،
سيدى الرئيس الأبّ..
من ضمن إنجازاتكم القضاء على مرضى فيروس سي؛ وتوالى رعايتكم لمرضى السرطان.. وغيره فى مجال الصحة..
وإننى المواطن مصرى؛ وبلسان أكثر من ثلاثين ألف مصاب بهذا الداء؛ الذى يسمى بمرض (خراب البيوت)، ولكل واحد منهم قصة ورواية؛ حول ماباعه من أجل فلذة كبده؛ وعافية ولده؛ ومقاومة انهيار عجزه؛ ولجعله يظل مواطنا مصرياً شريفاً، ولكنه ؛غصب عنه؛ ومن أجل الأبناء؛ قدينحنى  وينكسر أمام طلباً للحاجة؛ مادياً أو معنوياً أو واسطة وخدمة لتيسير الأمور وتعجيلها؛ بعد الرجاء والتماس ستر العافية والعفو منجود رب الناس..
وأدعوكم سيدى الرئيس الأب؛أن تضعنا ضمن أولوياتكم؛ رحمة بأولادنا وبناتنا؛ ولنا قبلهم؛ نحن المواطنون الشرفاء من أبنائك؛ فتصدر أوامركم بضرورة تفعيل التالى:
أولا: فتح أقسام بكل بلد فى جميع أنحاء مصر لتلقى فحوصات هذه المرض مجاناً؛ ولاتقتصر فقط؛كما هو الآن فى اربع أماكن فى مصر بالاسكندرية والقاهرة؛ وإن لم يكن؛ فلنبدأ بعواصم المحافظات؛ وبالمستشفيات الجامعية؛ وهذا سيساهم بفعالية ومصداقية؛من حصرهم على مستوى الجمهورية؛ ودراسة حالاتهم وتطورها العلمى؛ وإجراءالأبحاث على نتائج أحدث الأدوية اللازمة لكل حالة؛ ومتابعة نتائج الوسائل العلاجية الحديثة.. وما أنزل الله من داء وإلا وله شفاء، وإنما العجز والتقصير منا؛ ولم يحن الوقت بعد..
ثانياً: اجراءات تيسير العلاج على نفقة الدولة؛ وسرعة اصدار القرارات وأيضا سرعة اجراءات التجديد؛وفى أقصر مدة زمنية؛ دون معاناة ومشقة الروتين الحكومى؛ مادامت موجودة الفحوصات والتحاليل اللازمة؛ دون جرّ المريضمن مكان لآخر؛ وتحمل نظرات الناس، وسهام الشفقة، ومصمصة الشفاه تأففاً لحال عزيز قومٍ ذلّ؛ دون سوء فعل؛ ولاعصيان أمر عبدٍ ولاربّ؛ إلا بعض الحزن؛ فى الإيمان بما أنزله الله به من خير فى عظيم ابتلاء؛ وعنده له الأجر الكبير..
 ويكفى معاناة المرض.. خاصة وأن الوقت ليس فى صالح المرض، ولا المريض؛ الذى يعش مترقباً الهجمة من عدوٍ لايره؛ ولايعرف؛ غير الله وحده؛ موعد غزوه وعدوانه؛ ولاينتظر حتى أن نفتح له باباً، ويزورنا بدون موعد؛ ونجهل أى شيء عزيز وغال؛سيغتصبه ويخطفه منا؛ عنوة؛فى كل مرة يطرق حسّ وجسد ونفس فلذات أكبادنا..
ثالثاً: وهؤلاء المبتلون فى صحتهم ونفوسهم؛ نسبة تقل عن واحد فى المائة من شعبنا العظيم؛ فى حالة عدم توفير الدواء المخصّص لكل مريض بالمستشفيات الحكومية؛ أو مستشفيات الطلبة؛ أو التأمين؛ يكون من حقّ المريض أن يشتريه؛ أو يذهب لأحد البنوك لتوفير المال اللازم ثمناً له؛ويمكن تحديد جهات رسمية للشراء منها؛ أو صيدليات تابعة للدولة؛ ضماناً للمصداقية وعدم الإتجار؛أويتم تسوية الشراء بفواتير رسمية.. وعمل شبكة عن طريق الكمبيوتر؛ للبحث عن الدواء فى جميع المراكز العلاجية التى تصرفه على مستوى الجمهورية، فربّما كمية السحب فى جهة أقل من الأخرى؛ ومتوفّر بها؛ خاصة وأنه يصرف شهرياً.المهم توفير الدواء عندما تعجز ميزانيات المؤسسسات الحكومية عن توفيره أو تأخيره؛ لأنه كما ذكرنا الضرر يتناسب عكسيا وآثار الداء.. فالتأخير يعنى تدمير أكثر للجهاز العصبى المركزى من وقتٍ لآخر..
وفى آخر لقاء لى وإحدى الحالات لسيدة فى الستين من عمرها؛ وقد تصلب نصفها الأيسر؛ وفقدت الإحساس؛ وهجم على شبكية العين؛ وتصرخ من غرز مسامير الصداع النفسى برأسها؛ ودواء (الانترفيرون) غير موجود بمستشفى حكومى وقتها. ولعدم قدرتها المادية؛ توقفت عن شراء الدواء منذ ثلاث سنوات؛ بعد عودتها من أبوظبى؛ وكانت تصرفه هناك مجاناٌ.. يكفى فقط إصابة المريض؛ دون إجراءات روتينية؛ وأوراق؛ ووسائط..!
رابعاً: ضرورة توفير الرعاية والعلاج النفسى مجاناً مع العلاج الدوائى، لأن أغلب المصابين بهذا المرض؛ وهم من الشباب؛ فى حالة تدمير نفسى؛ خاصة بعدما يدخلون على المواقع الإلكترنية؛ ويرون قصص الآسى؛ وما آلت إليها حالات الإصابة؛ وضحايا المرض؛ أسرى الأسرّة؛ والكراسى المتحركة؛والرعشات العشوائية؛ والتنميل الدائم؛ وانعدام الإحساس؛ والمدلاة رؤوسهم ضموراً وعجزاً.. وغيرها من المآسى..
ولقد نصحنا الطبيب بألا أعلم ابنى باسم المرض؛ إلا بعد الحضور إليه؟ وعندما عرف حقيقة الأمر، وتأملها على النت، غدا إنساناً آخر؛ لانعرفه؛ وهو طالب الهندسة المتفوّق؛ والمحبوب من الجميع؛ ورئيس الأسر الطلابية، وعازف الجيتار و والعدبد من آلات الإيقاعات المختلفة؛ ويخرج أول النهار لايعود إلاليلاً؛ لايأكل؛ ودائم الإنفعالوالعصبية؛ وينعزل عنا وعن زملائه فى الجامعة، ويصرخ فى الأطباء؛ وغاضب من الدنيا؛ ومن الحياة والبشر.. والحمد لله على قضائه وقدره..
خامساً: ادراج هذا المرض المكتشف حديثاً ضمن لائحة الأمراض المزمنة الأولى بالرعاية؛ مادياً بالشركات والمؤسسات الخاصة والحكومية والاستثمارية؛ مثل السرطان وغيره، والتى يًخصّص لها فى العلاج العائلى للموظف مبالغ بالآلاف سنويا، بينما يدرج مرض(M.S) ضمن العلاج العائلى العادى؛ الذى لاتتخطّى آلافه عدد أصابع اليد..!
وذلك بدعوى أن اللوائح لاتسمح؛ لأنه غير مدرج ضمن المخصّصات المالية لعلاج الأمراض المزمنة بعد؛ رغم أن يتكلف أكثر وأكثر وأكثر كما ذكرنا آنفاً.. ولامجال للشك لدى جميع الإدارات الطبية بالشركات. ولأن الإصابة به محدودة؛ تجعل التحرك لتغيير اللوائح بطيئاً، ولله الأمر من قبل ومن بعد..
سادساً:لمستقبل هذه الفئة؛ خاصة الشباب منهم؛ يتم ادراجهم ضمن نسبة الـ ( 5% ) عند التعيين؛ وعدم رفضهم فى التعيينات لظروف مرضهم؛ خاصة إذا ماقدموا شهادات تفيد؛ أنهم يعالجون على مستوى الدولة؛ ولن يكلفوا المؤسسات التى يتقدّمون للعمل بها أى أعباء مالية فى علاجهم؛ وأن آثار مرضهم؛ لاتؤثر على الوظائف المتقدم لشغلها..
،،،،،
سيدى الرئيس الأبّ..
هذه بعض المقترحات أتقدم بها إليكم، ليس بعد الله غيرك ولىّ أمر..
وبعد الدعاء؛ والصدقات المستطاعة؛ التى يأمرنا بها المولى عزّ وجلّ؛ لن أملّ فى التوجّه إليك، ولن أكلّ فى الحديث إليك؛ لأنك على الأرض خليفة ربّ على مانحيا عليها من أرض..
ولايؤخذ أحد برأى؛ ولاعاجل فِعل؛ ولاصحيح وسرعة قرار؛ ولا إجادة تنفيذ؛ إلا إذا ما حظىّ برعايتكم وجلّ اهتمامكم وتقدير مسئوليتكم وشمول متابعاتكم؛ لهذا الملفّ الهام لفئة من شباب وأبناء مصر، لايلتفت إليها أحد لقلة عددها..
وليس بعد الإبن من عظيم همّ..
وليس بعد شباب مصر من درّ، وثروة لاتقدر بغالٍ ولانفيس..
وأنتم سيادتكم أوّل رئيس فى تاريخ مصر؛ يولى الشباب رعاية واهتمام وإنحياز، ويدفع بهم لمصاف القيادة..
فليس بغريب عليكم أن تفتح ملف علاج فئة من أبنائك مهمشة، ولاينظر إليها أحد، لأنها لاتقدر بنسبة 1% من المليون المصرى؛ الذين تحمل همّهم ليل نهار.. والندرة فى المرض أولى بالنظر إليها؛ خاصة إن كانت توأم عمر( مرض مزمن)..!
وهذه الفئة المبتلية فى صحتها؛ والمذلّة فى نفسيتها؛ والكاسرة لعزّة وكبرياء أسرها..
هذه الفئة جزء موجوع من شباب مصر، ربما جرحاً لايميت الجسد المصرى، ولكنه يؤلم باقى الجسم والقلب والروح والعقل، ويُحزن العامة قبل الخاصة، ويُبكى الصحيح قبل المُداء..
سيدى الرئيس الأب..
نحن آباء وأمهات وأبناء ومرضى قلّة؛ وذلك أولى بالرعاية الشاملة؛ دون تكلفة أعباء مالية ولا معنوية ولا إدارية كبيرة؛ أمام داء يلازمنا مدى الحياة..
وحتى وإن كان؛ فجميعنا عائلتك.. وفى سجل نجاحات الملفّ الصحى التى تتوالى يوماً بعد يوم؛ لاتضنّ علينا بأن نغدو إحدى إنجازاتكم؛ كما هو فى القضاء على فيروس سي..
إنهم أبناءك..
فولّى الزهور رعاية سيادتكم؛ حتى تظلّ فى بساتينها؛ وإن حكم عليها الدهر؛ بعدم البوح بصفاء عطر..
ولاتدعها وحدها  دون عونكم؛ فتجفّ وتذبل، وهى لاتزل قادرة على أن تسرُّ الروح؛ وتصفو النفس عند رؤيتها؛ زينة رياض مصر..                                  
واللهمّ لانسألك ردّ القضاء، ولكن نسألك اللطف فيه..